Книга поможет найти ответы на многие вопросы, возникающие у семей и специалистов, которые впервые столкнулись с данным диагнозом. О том, почему и как возникает ДЦП, как ставится диагноз, какие могут быть медицинские риски и сопутствующие проблемы, как их предотвратить или правильно выбрать метод помощи, соответствующий современным международным рекомендациям, рассказывают ведущие российские специалисты.
Примерно 5% детей дошкольного возраста могут время от времени переходить на цыпочки при ходьбе. На этапе овладения навыком самостоятельной ходьбы это встречается особенно часто. Со временем, овладев этим навыком, большинство детей опустятся на пятки и сформируют правильный паттерн ходьбы с перекатом с пятки на носок. Но бывает, что ходьба на цыпочках не переходит в ходьбу с опорой на всю стопу. Этот симптом может быть признаком серьезной проблемы.
Когда в семье появляется ребенок с особенностями развития, как правило, это серьезно меняет жизнь всей семьи. Но помимо различных медицинских вмешательств, есть еще один инструмент, который может существенно сохранить качество жизни ребенка и близких. Разбираемся, когда и как пора внедрять в быт семьи постуральный менеджмент.
Когда
родитель узнает, что у ребенка церебральный паралич он впервые начинает
пытаться понять это состояние. Возникают вопросы. Такие слова как инвалидность,
нарушение, ограничение и специальные потребности необходимо использовать в
правильном контексте. Ведь при некорректном использовании эти формулировки
становятся неуместными и даже оскорбительными.
Детский церебральный
паралич (ДЦП) – самый распространенный диагноз у детей, которым нужна поддержка
и помощь. За этой аббревиатурой могут скрываться разные состояния – мы собрали
10 фактов, чтобы понять, что общего у всех случаев ДЦП.
Шкала MACS: как оценить возможности рук при ДЦПЧеловеческая рука – удивительный биомеханизм, который поражает воображение широтой своих функциональных возможностей. Тем сложнее для ученых было разработать шкалу, которая отражала бы объективную картину мануальных способностей людей с церебральным параличом. Лишь в 2002 году исследователи из ведущих университетов Швеции и Канады объединились, чтобы разработать MACS (Manual Ability Classification System) – Систему классификации мануальных навыков, которая сейчас применяется специалистами по реабилитации и врачами во всем мире при работе с детьми с ДЦП.
Нарушения, которые
происходят при нарушении работы головного мозга, часто влияют на мелкую
моторику. В результате люди не могут выполнять элементарные ежедневные
действия, например, держать вилку во время еды или написать собственное имя.
Спастичность
может быть симптомом многих заболеваний – среди самых распространенных
церебральный паралич, рассеянный склероз, последствия инсульта или
черепно-мозговых травм. Спастичность представляет собой аномальное напряжение
мышц и связана с нарушениями в головном или спинном мозге, а также повреждением
двигательных нейронов.
принимать.
Согласно данным обзора группы Ионы Новак, такие методы как ботулинотерапия, операция СДР, баклофеновая помпа и пероральные лекарства для снижения мышечного тонуса являются доказано эффективными при коррекции спастичности. Однако это вовсе не значит, что родители могут выбрать по своему усмотрению способ, как убрать спастику.
Нейрохирургическая операция селективная дорсальная ризотомия (СДР) с обязательной интенсивной реабилитацией до и после операции – это один из общепризнанных методов снижения спастичности в ногах при церебральном параличе. Правда, изначально цели у этой операции были иные, а первые попытки проводить лечение, перерезая нервные корешки в спинном мозге, предпринимались более ста лет назад.
Нейрохирургическая
операция СДР уже достаточно хорошо изучена, чтобы говорить, что это один из
самых эффективных методов снижения спастичности при ДЦП. Однако залог успеха –
не только в самой операции, но и в квалифицированной оценке, насколько этот
метод подходит конкретному ребенку, и в целом комплексе реабилитационных мер до
и после операции.
Об
операции СДР как эффективном методе снижения спастики сейчас много говорят как
специалисты, так и родители детей с ДЦП. Но, прежде чем идти на операцию, лучше
как следует разобраться, каких результатов ждать после нее и совпадают ли они с
вашими целями.
Операция
селективная дорсальная ризотомия (СДР) на сегодня является доказанно
эффективным методом по снижению спастичности в нижних конечностях, в первую
очередь у детей с церебральным параличом. Однако эффективность метода заметно
возрастает, если рассматривать его не как исключительно нейрохирургическое
вмешательство, но как комплекс мер, который включает этапы отбора и
реабилитации. Врач-невролог Ольга Клочкова, один из авторов недавно
опубликованного пособия «Селективная дорсальная ризотомия при ДЦП: практическое
руководство по отбору пациентов и реабилитации» рассказывает о ключевых
принципах реабилитации детей, которым предстоит операция СДР.
При некоторых формах ДЦП наблюдается снижение мышечного тонуса – гипотония. Это состояние не менее опасно, чем куда более распространенный повышенный тонус. Чтобы избежать ортопедических и иных осложнений, важно знать, какие меры следует
Область
моторного обучения имеет особое значение для детской физической терапии в
реабилитации. И, конечно же, поскольку одной из основных целей ФТ является
развитие функциональных моторных навыков, изучение этой темы должно быть
обязательной частью образования для любого специалиста. Что же такое моторное
обучение и как его организовать.
8 причин, зачем ребенку с ДЦП эрготерапия
Независимо от степени двигательных и иных нарушений, эрготерапия может помочь ребенку с ДЦП справляться с повседневными делами и функциями, такими как прием пищи, одевание, использование туалета. Это достигается через развитие физических и когнитивных способностей, развития мелкой моторики, а также за счет адаптации среды под нужды ребенка.
Детям
с двигательными нарушениями необходимо как можно больше тренироваться, чтобы
научиться ходить. И если на занятии с физическим терапевтом или на улице
условия позволяют перемещаться и отрабатывать двигательные паттерны, то дома с
этим могут быть проблемы: ограниченное пространство, нехватка времени,
отсутствие необходимого оборудования и профильных специалистов рядом.
Физический терапевт Елена Нобл собрала свои четыре «П» – рекомендации для
родителей, как тренировать перемещение в домашних условиях.
Термин «ортез» объединяет так много приспособлений и средств реабилитации, которые могут применяться при различных двигательных нарушениях, что следует внести ясность: что же это такое, в каких случаях назначается и как используется. Мы нашли ответы на самые, казалось бы, простые вопросы об ортезах в книге «ДЦП в вопросах и ответах: книга для родителей и специалистов»
Технические средства при ДЦП: какие и зачем?
У родителей детей с ДЦП регулярно возникают вопросы о приобретении и использовании технических средств реабилитации. И оказывается, что само принятие решение о готовности использовать дополнительные средства вроде вертикализатора, коляски, ходунков или тростей требует куда больше эмоциональных и иных ресурсов, чем дальнейшие технические вопросы по выбору модели, покупке и настройке.
Детские инвалидные коляски — о чем нужно помнить при выборе
Детские инвалидные коляски — это основное средство передвижения для детей, которые сильно ограничены в движении. Существует много самых разных вариантов и дизайнов таких колясок, но они всегда должны быть настроены в соответствии с конкретными потребностями ребенка.
Восемь преимуществ инвалидных колясок с функцией стояния
Инвалидные коляски, которые могут вертикализировать человека, появились еще в середине семидесятых годов прошлого века, и тогда они были механическими. В 2007 году началось серийное производство полноприводных колясок с функцией стояния. В отличие от предыдущих инвалидных колясок с ручным управлением, моторизованными инвалидными колясками можно управлять из положения стоя. Но они не получили широкого распространения – в первую очередь из-за высокой стоимости. Несмотря на то, что такая техника доступна далеко не всем, поговорим о преимуществах ее использования.
Автокресло при ДЦП: безопасность, комфорт, поддержка
Если базовые задачи детских автокресел – обеспечить безопасность и комфорт ребенка, то требования к автокреслам для детей с двигательными нарушениями значительно выше. При этом ассортимент на рынке автокресел достаточно широк, чтобы запутаться без помощи специалистов.
Навыки ходьбы естественны для здорового человека. Но что, если ребенок не ходит? Основа его реабилитации – регулярная вертикализация. Но бывает, что родителей «отговаривают от вертикализации» – все равно ребенок сам ходить не будет. Разбираемся, почему стоять – даже с поддержкой – необходимо любому ребенку.
Зачастую родители ребенка с двигательными нарушениями уделяют пристальное внимание позе сидя и вертикализации. При этом поза лежа воспринимается как время отдыха — то есть не столь важно, как человек лежит, главное, чтобы отдохнул и поспал. Однако такой подход чреват серьезными нарушениями в перспективе. Гравитация и асимметричное положение — это те факторы, с которыми необходимо считаться всегда. Время, проведенное в лежачем положении, даже для человека, который весь день проводит в инвалидной коляске (от 12 до 16 часов в день), намного превышает то время, которое человек проводит в какой-либо другой позе.
Церебральный паралич может означать, что ребенок
имеет не только двигательные нарушения, но и другие проблемы – от когнитивных
особенностей до нарушений зрения и слуха. Это не обязательно, но вполне
вероятно. Для того, чтобы ребенок развивался с минимально возможным отставанием
от сверстников, все эти проблемы важно вовремя распознать и начать с ними
работать. Именно поэтому в контексте ДЦП так часто говорят о
мультидисциплинарной команде специалистов.
Родители особого ребенка сталкиваются с тем, что дети испытывают эмоциональные трудности. Может даже возникнуть ощущение беспомощности, поскольку не все понимают, как можно помочь ребенку. Эксперты центра правовой и психологической помощи семьям с детьми-инвалидами (Бостон, США) подготовили небольшой материал для родителей детей с ДЦП.
Встречается
много различных рекомендаций диет для детей с неврологическими заболеваниями:
безлактозная, безглютеновая, кетогенная и другие. Разбираемся, что стоит за
этими рекомендациями, и действительно ли у детей с ДЦП есть особенности
пищеварения.
Эффективность
остеопатии в разных ситуациях вызывает споры, но в контексте реабилитации
такого сложного состояния как ДЦП это и вовсе один из самых спорных вопросов.
Существуют специалисты, как абсолютные противники данных «недоказательных»
методов, так и сторонники, обещающие едва ли не «поставить на ноги» ребенка при
своевременном устранении «травм шеи» и прочих «зажимов». Постараемся
разобраться.
любой ценой: почему такой подход не работает?
Многочасовые
болезненные тренировки, растяжки и разгибания за гранью физических возможностей
ребенка, ограниченного спастикой и контрактурами, «дрессировки» за еду или под
страхом боли, «контролируемая гипоксия» и многое другое – все это не сцены из
ночного кошмара, а реальные «методы», с которыми приходится сталкиваться детям
с ДЦП. Это черная сторона реабилитации, про которую не принято говорить вслух.
Это обсуждают родители на закрытых форумах и чатах. Это то, что сплошь и рядом
встречается под видом «авторских методов» и то, на что идут любящие близкие от
отчаяния, в надежде на исцеление. Но чем более стрессовым будет новый «метод»,
тем больше риск не улучшить навык, а напротив, навредить ребенку. Давайте
разбираться, почему.
Возможность
самостоятельно посетить туалет позволяет ребенку с двигательными нарушениями
выйти на принципиально новый уровень самостоятельности и независимости.
Разбираемся, почему это так важно и главное, как этого добиться.
Каждый особый ребенок имеет свой уникальный набор физических особенностей, поведенческих проблем и когнитивных нарушений. Тем не менее, регулярное посещение туалета может оказывать положительный эффект на качество жизни человека, независимо от того, удалось ли обучить ребенка самостоятельно выполнять в туалете все необходимые действия. Советы от Австралийского фонда помощи людям с проблемами недержания кишечника и мочевого пузыря (Continence Foundation of Australia), которые доказали свою эффективность в области приучения ребенка к туалету.
Врач-невролог о том, как медленно, но к лучшему меняется помощь семьям с детьми с церебральным параличом в России. Интервью, которое заряжает оптимизмом.
Комментариев нет:
Отправить комментарий